dimanche 14 février 2010

Dernieres news

Comme c'est la, tout va bien. J'ai du aller une fois a l'urgence avec ti-gars depuis l'opération. Mais finalement tout était sous controle. Il guérit bien.

Demain et mardi, je vais aller au CHUL pour voir l'urologue pour enlever le tuteur et aussi pour un rendez-vous en optométrie. Prochainement, la liste de rendez-vous divers pour des suivis va etre assez intense. Mais a chaque fois, les nouvelles sont bonnes alors je n'y vais pas trop de reculons.

Je vous tiens au courant.

God bless!

jeudi 4 février 2010

Lendemain de chirurgie.

Eh oui! Louis-Xavier a subi une autre chirurgie hier. Il s'agit d'une chirurgie d'un jour pour corriger son zizi. Ca peut paraitre banal mais c'est quand meme stressant de le voir passer par une autre anesthésie. Tout c'est bien passé et il se remet a la maison. A part la tonne de checkup, les chirurgies devraient etre toutes passées. Il lui reste a aller voir l'ortho, l'optométriste, le neurologue et bien sur des controles fréquents de son petit coeur ainsi que son pacemaker.

Son état de santé général s'améliore de jour en jour. Nous sommes fiers de lui.

N'oubliez pas d'avoir une pensée et des prieres pour ceux qui en on besoin. Une pensée particuliere pour les gens de Haiti.

QDVB!

dimanche 24 janvier 2010

Quelques nouvelles apres un bon bout...

En premier lieu, je dois vous dire que présentement tout va bien.

Dernierement, Louis-Xavier a eu des rhumes et la gastro. En fait, la semaine passée, il était déshydraté. Il nous a fait peur un peu, les levres devenaient bleues et ses membres étaient froids (un bon 3 jours de temps). C'est un effet possible de la gastro chez un enfant mais c'est stressant quand celui-ci est cardiaque. Papa et maman lui ont fait boire du pédialyte, il a aussi recu des probiotiques. Par prudence, et pour dissiper nos inquiétudes, nous sommes aller au CHUL vendredi pour etre certain que tout était sous controle.

Les résultats sont tres bons. Le pacemaker travaille maintenant dans 87% du temps (Son coeur fait donc maintenant 13% du travaille, c'est 10% de plus qu'au dernier checkup.) Les échographies de son coeur montrent qu'il n'y a pas eu de régression du format de ses veines. Et le voltage requis pour "pacer" le coeur sont maintenant au niveau minimum, ce qui implique que la batterie va durer plus longtemps et que son coeur n'a plus d'inflammation suite a ses chirurgies. Pendant la routine de test du pacemaker, celui-ci est mis temporairement en arret pour vérifier la fonction du coeur et maintenant, il bat entre 55 et 70 battements/minute de facon un peu irréguliere mais quand meme mieux qu'apres les interventions. Donc, meme en cas de bris de son pacemaker, il pourrait survivre jusqu'a un acces a un hopital pour le réparer. C'est un soulagement de savoir que sa santé s'améliore encore.

Alex au nom de la tribu de Louis-Xavier
God bless!


ps : photos récentes ---->



mercredi 2 décembre 2009

Résultats de la scintigraphie

En premier lieu, je dois mentionner que nous avons été vacciner contre H1N1 toute la famille lundi soir dernier. On se sent vaseux toute la gang. C'est le genre de trip que nous voulons pas reproduire trop souvent..

Concernant les résultats des tests de ti-gars, ils sont très bons. Le ratio de l'oxygénation par poumon est de 73,7 % effectué par le poumon droit et de 26,3% par le gauche. C'est mieux que les 97% vs 3% d'avant l'opération. Une preuve de plus que l'opération est un succès. Yes!!!!

God bless!

vendredi 27 novembre 2009

Résumé de la semaine

Cette semaine nous avons eu 2 rendez-vous a l'hopital.

Mardi matin, papa est allé avec Louis-Xavier pour voir l'immunologue. Il nous a confirmé que son systeme immunitaire est dans un état parfait. Ti-gars n'aura plus a recevoir de transfusion de gamma-globuline. Meme avec les vaccins qu'il a recu dernierement, ses taux d'anticorps sont encore beaux, ce qui démontre clairement que son systeme a repris le dessus.

Mercredi matin, c'est maman qui est allée a l'hopital avec garcon pour son test de scintigraphie. Nous ignorons si le test va etre concluant car ses veines éclataient quand les infirmieres essayaient de lui injecter le sérum radioactif requis pour l'examen. Nous souhaitons que le volume recu soit suffisant pour que les résultats soient concluants. Ses veines sont fragilisées a cause de la prise quotidienne d'aspirine. Le résultat du test, si il est reussi, devrait nous donner le ratio d'oxygene absorbé par ses 2 poumons. Par la meme occasion, nous allons savoir a quel point le poumon rebranché au coeur est efficace.

Depuis quelques jours Louis-Xavier dors beaucoup le matin et l'apres-midi. Nous ignorons si la cause est reliée a son dernier rhume, ses vaccins ou un ajustement trop agressif de son pacemaker. Nous allons continuer de surveiller notre petit bonhomme. A date ca semble quand meme bien aller. Il joue beaucoup plus qu'avant et semble s'essouffler moins vite a l'effort.

Nous avons aussi eu la confirmation que Louis-Xavier a maintenant une place de réservée au CPE pres de chez nous. Ca va etre intéressant de voir comment il va interagir avec d'autres enfants de son age et comment son développement va en etre affecté.

Continuez de prier pour ceux qui en ont de besoin.

Alex et la tribu de Louis-Xavier.
God bless!

jeudi 12 novembre 2009

Compte rendu de la visite d'aujourd'hui.

Cet apres-midi nous avions rendez-vous a l'hopital pour un suivi du pacemaker de Louis-Xavier.

Les résultats sont excellents. Les seuilles des électrodes du pacemaker ont étés diminués. (Le voltage donné par les électrodes.) L'inflamation post-opératoire a beaucoup diminuée aussi. Quand il est sorti de l'hopital le pacemaker faisait 100% du boulot alors qu'il en fait maintenant 97% (Son coeur participe maintenant un petit peu). Louis-Xavier se remet de sa derniere série de vaccins mais doit aussi combattre une sinusite et une otite. Il ne prendra plus de diurétique. Il lui reste sa cordarone, son aspirine et son viagra. On rajoute un peu de biaxin comme antibiotique et voila !!! Beaucoup moins de stock qu'il y a une couple de semaines. (Ca prenait un listing complet avec un horaire pour etre sur de pas se planter.)

A la maison c'est particulier comme situation. Laurianne, la plus grande a contracté la grippe A (H1N1). Elle va de mieux en mieux. C'est juste ennuyant pour elle d'etre isolé des autres mais on ne peux pas prendre de chance de contaminer les 2 plus jeunes. Abigael et Louis-Xavier ont des systemes immunitaires moins solide que celui de Laurianne. Lanie a probablement aussi le virus car elle manifeste quelques uns des symptomes. On fait attention mais on ne sait pas encore ce que tout ca va donner en bout de ligne.

Le docteur Giroux (le pédiatre de ti-gars) nous a laissé un message sur le répondeur concernant les prises de sang passées dernierement. Bonne nouvelle, ses niveaux de gamma-globulines sont parfaits. Ca , ca veux dire que son systeme immunitaire est fonctionnel et qu'il n'aura plus besoin de transfusion. Ca veux aussi dire qu'il va pouvoir recevoir tout ses vaccins en retard. Mais la prochaine fois , on va demander qu'il en recoive juste un ou deux a la fois. La derniere fois a 3 de la shot , l'état de Louis-Xavier nous a inquieté un peu. Il a trouvé ca difficile le garcon.


Merci a tous de nous avoir aidé a passer a travers de tout ca. Continuez, SVP, de prier les uns pour les autres.

God bless!

mardi 3 novembre 2009

Hier ..

Hier matin, j'ai été faire prendre une prise de sang a Louis-Xavier pour faire vérifier si ses gamma-globulines ont un niveau acceptable. Avec le résultat on va savoir si son systeme immunitaire fonctionne correctement. Si tout est beau, on va s'enligner pour le vaccin contre H1N1.

Dans l'apres-midi, nous sommes allé chez le docteur avec garcon et Abigael car les 2 toussent et passent pas mal de kleenex. A date, d'apres le doc, tout va bien. Juste des petits rhumes a surveiller. Maman va continuer de leur mettre du salinex dans le nez et de leur donner leur pompes. Si il n'y a pas d'amélioration dans les 2 prochaines semaines, nous avons des prescriptions pour aller leur faire passer des radiographies des poumons.

Ti-gars a un peu de misere avec sa digestion aussi. Mettons qu'il est type "liquide" pas mal depuis dimanche. Nous souhaitons que ce se rétablisse assez rapidement. Quand il "feel" pas, il nous montre une petite humeur de chacal.

Prenez soin de vous autres!

God bless!