Voila la suite des évènements des derniers mois.
Donc, la semaine du 19 avril, papa et Boubou sont sortis pour le souper de mardi. Louis-Xavier avait une entrée pour le soluté de branchée dans son bras. Mais pour pouvoir couché a la maison avec la tribu et pouvoir aider Lanie a remonter la pente un peu, je doit avouer que c'était pas ce qui me dérangeait le plus (le soluté). Il a fallu que je retourne a l'hôpital les mercredi et jeudi pour finir de lui administrer son antibiotique. Le traitement a finalement été efficace et ti-gars a eu un petit break.
Ah! j'oubliais, la première nuit avec LX , nous étions a l'urgence, mais vers 5 heures du matin, quand nous commencions a pouvoir avoir une petite pose dodo, nous avons été déménagé en territoire ami. Nous avons eu une chambre sur l'unité de cardiologie car, malgré que son état devait être pris en charge par la pédiatrie, son état cardiaque demandait un effort conjoint des 2 services pour son suivi. Comme il est plus a l'aise avec la gang de la cardio, c'est la qu'ils nous ont placés.
Les cardiologues en ont profité pour effectuer ses examens de suivi pour son cœur, sa circulation sanguine cœur-poumon et son pacemaker. Son petit cœur, quand le pacemaker est en mode pose, bat a 60 battements/minute avec un beau rythme sinusal. Donc en cas de panne du pacemaker, il est maintenant possible de transporter LX a l'hôpital et qu'il survive le temps de régler le problème. Son pacemaker fait maintenant 83% du travail, un gain de 4% par rapport au dernier examen. Le docteur trouvait ca faible un peu, j'ai fait la remarque qu'avec un gain de 4% a chaque visite au 3 mois, c'est 12% de gain par année. Moi ca m'encourage. Le doc a reconnu que vu de même c'était quand même mieux que rien du tout. Les veines du cœur vers le poumon ne semblent pas avoir pris de volume et le poumon n'a pas beaucoup développé. C'est a suivre de ce coté la. Mais comme moi et Lanie on se dit, c'est mieux que ce soit lent et bien fait que rien du tout. Sans ce rebranchement coeur-poumon de l'automne passé, il ne serait plus la.
Donc, jeudi de retour a la maison, ti-gars presque guéri, maman au lit en convalescence, Abi sur antibiotique qui semble commencer a faire effet et papa qui reve de dormir un gros 8 heures de suite a un moment donné.
dimanche 11 juillet 2010
lundi 5 juillet 2010
Résumé des derniers mois
Allo tout le monde,
désolé pour le temps entre les 2 derniers blogs. Ca va vite la vie. Il c'est tellement passé de chose depuis le dernier blog, je vais essayer de ne pas trop en oublier.
En avril, après 3 antibiotiques différents, Louis-Xavier n'était toujours pas guéri (otite, sinusite et bronchite) Sa grande sœur, Abigael, est malade aussi. C'était le festival des antibiotiques. Lanie venait d'apprendre qu'elle était enceinte depuis peu. Mais ca n'a pas duré. Lanie est entrée d'urgence a l'hôpital samedi le 17 avril. Diagnostique: grossesse ectopique avec hémorragie interne. Elle a reçu de la morphine pour pouvoir dormir un peu. Le lendemain, j'ai envoyé les filles chez leurs cousines et j'ai déposé Louis-Xavier chez les grands parents. (Merci tout le monde!). Je suis aller rejoindre Lanie a l'hôpital et j'ai du redescendre a la maison pour aller chercher des fournitures de rechange pour la pompe a insuline de Lanie. (J'ai passer une tank a gaz cette fin de semaine la). Lanie est passée au bloc opératoire a 16h dimanche (en urgence). Apres qu'elle soit sortie du cirage post-op, je lui ai remis des fleurs et je suis reparti a la maison tout en ramassant mes moussaillons au passage.
Dimanche 18, 21h00. En arrivant, je dis aux filles d'aller faire dodo et je prépare Louis-Xavier a faire son dodo. Au changement de couche je m'appercois qu'il fait de la fievre. Apres vérification, il est a 40 C. Je décide de remonter a l'hôpital (La même place que la veille et toujours pas vraiment dormi). Lanie m'appelle de sa chambre et je lui dit que je remonte. Le bonhomme va être a l'hôpital avec 2 membres de la famille. Une autre belle nuit avec plein de tests et de piqures sur ti-gars qui me demande si c'est fini après chaque test. Finalement il est décidé de lui administrer un antibiotique intraveineux pour 5 jours. Papa fait dodo avec ti-gars (un gros presque 2 heures avec les lumières allumées).
Lundi 19, Lanie sort de l'hôpital et c'est grand-maman qui vient la chercher car papa ne peut pas quitter son ti-gars.
Mardi 20, nous recevons un congé de l'hopital, mais nous devons y retourner les jours suivant pour recevoir son traitement quotidien d'antibiotique IV.
La suite un peu plus tard ..... je m'en vais chercher les enfants.
God bless!
désolé pour le temps entre les 2 derniers blogs. Ca va vite la vie. Il c'est tellement passé de chose depuis le dernier blog, je vais essayer de ne pas trop en oublier.
En avril, après 3 antibiotiques différents, Louis-Xavier n'était toujours pas guéri (otite, sinusite et bronchite) Sa grande sœur, Abigael, est malade aussi. C'était le festival des antibiotiques. Lanie venait d'apprendre qu'elle était enceinte depuis peu. Mais ca n'a pas duré. Lanie est entrée d'urgence a l'hôpital samedi le 17 avril. Diagnostique: grossesse ectopique avec hémorragie interne. Elle a reçu de la morphine pour pouvoir dormir un peu. Le lendemain, j'ai envoyé les filles chez leurs cousines et j'ai déposé Louis-Xavier chez les grands parents. (Merci tout le monde!). Je suis aller rejoindre Lanie a l'hôpital et j'ai du redescendre a la maison pour aller chercher des fournitures de rechange pour la pompe a insuline de Lanie. (J'ai passer une tank a gaz cette fin de semaine la). Lanie est passée au bloc opératoire a 16h dimanche (en urgence). Apres qu'elle soit sortie du cirage post-op, je lui ai remis des fleurs et je suis reparti a la maison tout en ramassant mes moussaillons au passage.
Dimanche 18, 21h00. En arrivant, je dis aux filles d'aller faire dodo et je prépare Louis-Xavier a faire son dodo. Au changement de couche je m'appercois qu'il fait de la fievre. Apres vérification, il est a 40 C. Je décide de remonter a l'hôpital (La même place que la veille et toujours pas vraiment dormi). Lanie m'appelle de sa chambre et je lui dit que je remonte. Le bonhomme va être a l'hôpital avec 2 membres de la famille. Une autre belle nuit avec plein de tests et de piqures sur ti-gars qui me demande si c'est fini après chaque test. Finalement il est décidé de lui administrer un antibiotique intraveineux pour 5 jours. Papa fait dodo avec ti-gars (un gros presque 2 heures avec les lumières allumées).
Lundi 19, Lanie sort de l'hôpital et c'est grand-maman qui vient la chercher car papa ne peut pas quitter son ti-gars.
Mardi 20, nous recevons un congé de l'hopital, mais nous devons y retourner les jours suivant pour recevoir son traitement quotidien d'antibiotique IV.
La suite un peu plus tard ..... je m'en vais chercher les enfants.
God bless!
dimanche 28 mars 2010
Résumé des derniers jours ...
Je suis du pour vous donner quelques nouvelles .. Et bien la derniere semaine n'a pas été facile pour Louis-Xavier. Il traine une vilaine toux depuis plus de 2 semaines maintenant. Dimanche passé, il a saigné du nez au lit. Il n'a pas bien dormi cette semaine (beaucoup de dodo dans les bras de papa dans le sofa du salon). Il a recu des antibiotiques pour une otite et sa sinusite. Les résultats ne sont pas au rendez-vous. Il est encore morveux, il tousse encore, il n'a pas vraiment d'appétit, il régurgite et a la diahrée. Pour couronner cette pas tres fabuleuse semaine, il s'est choppé la picote (varicelle). Il a eu droit a un peu de Benadryl et de petites applications de calamine. Un beau garcon plein de picots. Je vais aller voir le docteur de famille en début de semaine pour essayer de trouver quelque chose qui va marcher pour regler tout ca.
Son prochain suivi en cardiologie est prévu pour la fin avril. Je vais insister aupres du cardiologue sur le fait que je souhaite vraiment que Louis-Xavier change de médicament pour stabiliser son rythme cardiaque. Apres quelques recherches sur la cordarone, en constatant l'intensité des effets secondaires, je crois qu'il faut changer pour un médicament moins aggressif. Le docteur nous avais mentionné que c'était une possibilité envisageable. Mais le sevrage de la cordarone se fait a l'hopital sous haute surveillance car c'est dangeureux. Probablement que je vais devoir faire du camping a l'hopital d'ici cet été.
On continue de prier pour ti-gars. Ca va bien mais il reste encore des étapes a franchir dans la guérison de sa condition. Merci d'etre la.
God bless!
Son prochain suivi en cardiologie est prévu pour la fin avril. Je vais insister aupres du cardiologue sur le fait que je souhaite vraiment que Louis-Xavier change de médicament pour stabiliser son rythme cardiaque. Apres quelques recherches sur la cordarone, en constatant l'intensité des effets secondaires, je crois qu'il faut changer pour un médicament moins aggressif. Le docteur nous avais mentionné que c'était une possibilité envisageable. Mais le sevrage de la cordarone se fait a l'hopital sous haute surveillance car c'est dangeureux. Probablement que je vais devoir faire du camping a l'hopital d'ici cet été.
On continue de prier pour ti-gars. Ca va bien mais il reste encore des étapes a franchir dans la guérison de sa condition. Merci d'etre la.
God bless!
jeudi 18 février 2010
Résumé de la semaine.
Allo tout le monde,
Comme vous le savez, le début de semaine était chargé. D'abord lundi, moi et ti-gars sommes allé au CHUL pour lui faire enlevé un point de suture et le "stent" situé au niveau du "monsieur". Ca c'est bien passé. Le résultat est super beau avec une légere infection a traiter avec une creme pendant 7 jours. Rien d'alarmant.
Mardi, nous sommes allé au CHUL une fois de plus pour faire vérifier ses yeux. De ce coté la, rien que des bonnes nouvelles, il voit tres bien. Il n'a pas subi de dégénération de sa vision malgré ses antécedants médicaux.
Il est en super forme et reussi meme a épuiser ses parents tellement il "en a dedans".
Il a aussi recu un petit traitement de chiro en début de semaine et ca semble lui avoir fait du bien.
Mercredi, il a alterné entre papa et maman car nous étions dans une journée tres chargée au niveau des rendez-vous. Prise de sang pou papa le matin, pour voir si un nouveau médicament contre le diabete pourrait etre efficace dans son cas. Lanie a passé l'apres-midi avec les filles chez le dentiste et papa est allé chez le chiro le soir pour voir que les radiographies de sa colonne ressemble a une courbe sinusale.
Ce matin, Garcon a réintegré la garderie. Il parlait de ses amis et de son éducatrice a tout les jours. Il a pleuré un peu mais je sais qu'il va adorer sa journée.
Merci de prier pour que ca continue de bien aller.
God bless!
Comme vous le savez, le début de semaine était chargé. D'abord lundi, moi et ti-gars sommes allé au CHUL pour lui faire enlevé un point de suture et le "stent" situé au niveau du "monsieur". Ca c'est bien passé. Le résultat est super beau avec une légere infection a traiter avec une creme pendant 7 jours. Rien d'alarmant.
Mardi, nous sommes allé au CHUL une fois de plus pour faire vérifier ses yeux. De ce coté la, rien que des bonnes nouvelles, il voit tres bien. Il n'a pas subi de dégénération de sa vision malgré ses antécedants médicaux.
Il est en super forme et reussi meme a épuiser ses parents tellement il "en a dedans".
Il a aussi recu un petit traitement de chiro en début de semaine et ca semble lui avoir fait du bien.
Mercredi, il a alterné entre papa et maman car nous étions dans une journée tres chargée au niveau des rendez-vous. Prise de sang pou papa le matin, pour voir si un nouveau médicament contre le diabete pourrait etre efficace dans son cas. Lanie a passé l'apres-midi avec les filles chez le dentiste et papa est allé chez le chiro le soir pour voir que les radiographies de sa colonne ressemble a une courbe sinusale.
Ce matin, Garcon a réintegré la garderie. Il parlait de ses amis et de son éducatrice a tout les jours. Il a pleuré un peu mais je sais qu'il va adorer sa journée.
Merci de prier pour que ca continue de bien aller.
God bless!
dimanche 14 février 2010
Dernieres news
Comme c'est la, tout va bien. J'ai du aller une fois a l'urgence avec ti-gars depuis l'opération. Mais finalement tout était sous controle. Il guérit bien.
Demain et mardi, je vais aller au CHUL pour voir l'urologue pour enlever le tuteur et aussi pour un rendez-vous en optométrie. Prochainement, la liste de rendez-vous divers pour des suivis va etre assez intense. Mais a chaque fois, les nouvelles sont bonnes alors je n'y vais pas trop de reculons.
Je vous tiens au courant.
God bless!
Demain et mardi, je vais aller au CHUL pour voir l'urologue pour enlever le tuteur et aussi pour un rendez-vous en optométrie. Prochainement, la liste de rendez-vous divers pour des suivis va etre assez intense. Mais a chaque fois, les nouvelles sont bonnes alors je n'y vais pas trop de reculons.
Je vous tiens au courant.
God bless!
jeudi 4 février 2010
Lendemain de chirurgie.
Eh oui! Louis-Xavier a subi une autre chirurgie hier. Il s'agit d'une chirurgie d'un jour pour corriger son zizi. Ca peut paraitre banal mais c'est quand meme stressant de le voir passer par une autre anesthésie. Tout c'est bien passé et il se remet a la maison. A part la tonne de checkup, les chirurgies devraient etre toutes passées. Il lui reste a aller voir l'ortho, l'optométriste, le neurologue et bien sur des controles fréquents de son petit coeur ainsi que son pacemaker.
Son état de santé général s'améliore de jour en jour. Nous sommes fiers de lui.
N'oubliez pas d'avoir une pensée et des prieres pour ceux qui en on besoin. Une pensée particuliere pour les gens de Haiti.
QDVB!
Son état de santé général s'améliore de jour en jour. Nous sommes fiers de lui.
N'oubliez pas d'avoir une pensée et des prieres pour ceux qui en on besoin. Une pensée particuliere pour les gens de Haiti.
QDVB!
dimanche 24 janvier 2010
Quelques nouvelles apres un bon bout...
En premier lieu, je dois vous dire que présentement tout va bien.
Dernierement, Louis-Xavier a eu des rhumes et la gastro. En fait, la semaine passée, il était déshydraté. Il nous a fait peur un peu, les levres devenaient bleues et ses membres étaient froids (un bon 3 jours de temps). C'est un effet possible de la gastro chez un enfant mais c'est stressant quand celui-ci est cardiaque. Papa et maman lui ont fait boire du pédialyte, il a aussi recu des probiotiques. Par prudence, et pour dissiper nos inquiétudes, nous sommes aller au CHUL vendredi pour etre certain que tout était sous controle.
Les résultats sont tres bons. Le pacemaker travaille maintenant dans 87% du temps (Son coeur fait donc maintenant 13% du travaille, c'est 10% de plus qu'au dernier checkup.) Les échographies de son coeur montrent qu'il n'y a pas eu de régression du format de ses veines. Et le voltage requis pour "pacer" le coeur sont maintenant au niveau minimum, ce qui implique que la batterie va durer plus longtemps et que son coeur n'a plus d'inflammation suite a ses chirurgies. Pendant la routine de test du pacemaker, celui-ci est mis temporairement en arret pour vérifier la fonction du coeur et maintenant, il bat entre 55 et 70 battements/minute de facon un peu irréguliere mais quand meme mieux qu'apres les interventions. Donc, meme en cas de bris de son pacemaker, il pourrait survivre jusqu'a un acces a un hopital pour le réparer. C'est un soulagement de savoir que sa santé s'améliore encore.
Alex au nom de la tribu de Louis-Xavier
God bless!
ps : photos récentes ---->
Dernierement, Louis-Xavier a eu des rhumes et la gastro. En fait, la semaine passée, il était déshydraté. Il nous a fait peur un peu, les levres devenaient bleues et ses membres étaient froids (un bon 3 jours de temps). C'est un effet possible de la gastro chez un enfant mais c'est stressant quand celui-ci est cardiaque. Papa et maman lui ont fait boire du pédialyte, il a aussi recu des probiotiques. Par prudence, et pour dissiper nos inquiétudes, nous sommes aller au CHUL vendredi pour etre certain que tout était sous controle.
Les résultats sont tres bons. Le pacemaker travaille maintenant dans 87% du temps (Son coeur fait donc maintenant 13% du travaille, c'est 10% de plus qu'au dernier checkup.) Les échographies de son coeur montrent qu'il n'y a pas eu de régression du format de ses veines. Et le voltage requis pour "pacer" le coeur sont maintenant au niveau minimum, ce qui implique que la batterie va durer plus longtemps et que son coeur n'a plus d'inflammation suite a ses chirurgies. Pendant la routine de test du pacemaker, celui-ci est mis temporairement en arret pour vérifier la fonction du coeur et maintenant, il bat entre 55 et 70 battements/minute de facon un peu irréguliere mais quand meme mieux qu'apres les interventions. Donc, meme en cas de bris de son pacemaker, il pourrait survivre jusqu'a un acces a un hopital pour le réparer. C'est un soulagement de savoir que sa santé s'améliore encore.
Alex au nom de la tribu de Louis-Xavier
God bless!
ps : photos récentes ---->
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