Dimanche soir ....

Aujourd'hui, nous sommes aller rendre visite a mes parents. Nous avons eu du plaisir mais vers la fin, Louis-Xavier s'est cogné l'œil sur le coin de la table. Durant le retour et même a la maison pendant son sommeil, il se plaignait beaucoup de douleurs. Vers 22h30, Lanie a décidé de partir a l'hopital avec le petit. J'attend des nouvelles. Je vais ajouter les informations sur les résultats des que possible.

Derniere nouvelle suivi état cardiaque.

Lors du rendez-vous du 7 octobre, nous avons eu le suivi de l'état de Louis-Xavier.

Son petit cœur semble bien aller malgré des pressions un peu haute. Son poumon (lui qui a été rebranché lors de la chirurgie de l'an passé) irrigue très bien dans la portion supérieure mais les veines dans la partie inférieure sont sténosées a quelques endroits différents. Après avoir fait leur télé conférence mensuelle avec d'autres hôpitaux, les cardiologues en sont venu a la conclusion qu'il faudrait attendre avant de faire quoi que ce soit. Éventuellement, il pourrait y avoir pose de tuteur dans certaines veines pulmonaires, mais ce choix pourrait condamner d'autres veines ( les veines ont plusieurs ramifications ). Peut-être que sa croissance pourrait éventuellement modifier l'irrigation du sang dans le poumon, ce qui éviterait peut-être la nécessite de faire une quelconque intervention. Quoi qu'il en soit, la chirurgie a cœur ouvert n'est plus une option qui est envisagée. (Soulagement parental total ici.) Son pacemaker a fait 80% du travail pendant la période estivale. C'est quand même mieux que la dernière fois. (Des petits gains d'une fois a l'autre, ca se prend bien.)

Présentement, il prends du lassix et de l'aspirine. Nous surveillons sont état général et nous gardons le contact avec l'hôpital en cas de besoin. Comme c'est la, le moral des troupes est bon et nous essayons de reprendre le dessus sur l'accumulation de fatigue des dernières années.

Merci a tout ceux qui nous soutiennent depuis le début. On vous aime!

QDVB!

Pneumonie or not pneumonie.

La derniere fois, je vous ai parler de la pneumonie de ti-gars. Le traitement utilisé (un dérivé du cefzil) n'a pas fonctionné. Nous avons donc du aller voir le médecin de famille pour obtenir un autre antibiotique (du biaxin). Son état ne c'est pas vraiment amélioré. Il y a ajout d'otites, de sinusite et autres "ites" Nous souhaitons que le traitement soit efficace cette fois-ci.

A suivre ......

Photos récentes de Boubou.

Résumé de la semaine.

Salut mes vous autres!

La dernière semaine n'a pas été de tout repos. Vers la fin de semaine passée, ti-gars n'en menait pas large. On s'est dit qu'il devait récupérer de son cathétérisme. (Long comme mot, a l'avenir je vais parler de cathé. Merci ;-) ) Mais rendu a samedi soir, il frôlait les 40 C et il toussait avec des bruits de bulles pas vraiment cute a entendre, alors nous sommes montés au CHUL. Verdict --> pneumonie. Alors notre petit crapaud national a reçu un antibiotique intraveineux (ils ont réussis a trouver un coin pour le piquer a travers les bleus subis quelques jours auparavant. ) Donc, maman a camper a l'hôpital de samedi a lundi et c'est papa qui a eu le bonheur de camper de lundi a mardi. (C'est mardi que nous sommes sortis finalement.) Nous continuons le traitement antibiotique per os (par la bouche).

Hier soir, nous avons fêté Louis-Xavier. C'est fait, les 3 ans sont atteints! Il a beaucoup apprécié sa petite fête en famille. (Nous on a apprécié de fêter a la maison plutôt qu'a l'hôpital.)

Pour l'instant, il semble bien réagir aux antibiotiques et il tousse moins. Nous allons continuer de prier pour que sa santé continue de s'améliorer.

QDVB!

Résumé de la derniere visite a l'hopital.

Comme vous le savez, Louis-Xavier a subi un cathétérisme mardi dernier. Après les piqures manquées a 6 reprises lundi, ses rayons-X et sa scintigraphie ainsi que ses prises de sang, nous sommes repartis a la maison pour ensuite retourner a l'hôpital mardi matin. Boubou voulait manger, mais anesthésie = ca va aller a plus tard mon pit.
Le cathétérisme s'est bien déroulé dans les temps normaux pour cette intervention. Les résultats sont moyens. Ainsi on voit que le ratio d'oxygénation est de 80%/20%. La veine du haut (sur le petit poumon qui a été rebranché)fait très bien son boulot alors que la partie inférieure du poumon semble pas vraiment mieux qu'avant son opération de l'an dernier. Donc il fait de l'eau sur son poumon car le drainage semble ne pas s'effectuer correctement. Nous recommençons donc a lui donner du Lassix (diurétique) pour voir si son état va s'améliorer d'ici son rendez-vous dans 3 semaines. La possibilité d'utiliser du Sildénafil est écartée pour l'instant puisque dans l'ensemble, ses pressions artérielles semblent maintenant dans des paramètres très acceptables. Nous sommes sortis de l'hôpital mardi soir, c'est la première fois que nous ne restons pas après un cathétérisme, preuve que son état est quand même satisfaisant malgré tout. Dr Houle (celle qui a performé le cathétérisme) nous a aussi mentionné que le dr Perron, ne veux plus opérer Louis-Xavier car trop risqué. Si il y a d'autres interventions a faire dans son coeur, elles seront faites par cathétérisme. Elle nous a aussi mentionné que celui de mardi n'était surement pas le dernier.

Au rendez-vous que nous aurons dans 3 semaines, nous allons discuter avec les cardiologues de se qu'ils pensent faire dans un avenir rapproché, il va aussi avoir ses tests de pacemaker, ECG et échographie qui ont été reportés. (Plein de tests et un cathétérisme ca peux énerver un ti-gars).

Malgré le fait que son état cardio-pulmonaire soit acceptable, ti-gars nous inquiète quand même, il semble développer une vilaine bronchite. Nous allons aller squatter l'urgence en fin de semaine. Ça fait un peu trop de bulle quand il tousse et respire. Les nuits sont courtes .. il fait dodo dans le lit de papa et maman et il bouge beaucoup.

Ca ressemble a ça pour l'instant.

Soyez sages! QDVB!

Date du prochain cathétérisme.

Nous avons remarqué que depuis la fin de son médicament pour l'hypertension pulmonaire (Sildénafil), Louis-Xavier semble beaucoup moins en forme. Il a le teint blanc, les dessous des yeux sombres et il respire vite. Lanie a appelé le docteur Chetaille il y a 2 semaines, et d'après lui, il s'agirait d'hypertension pulmonaire. Suite à cet appel, il a été convenu que son cathétérisme serait devancé.

J'ai reçu l'appel aujourd'hui, nous allons à l'hôpital le lundi (13 sept) pour la préparation et mardi (14 sept) pour le cathétérisme. La procédure est sous anesthésie générale et il sera hospitalisé jusqu'au lendemain.

Pensez à nous et aux enfants. Puisse le seigneur nous accorder le calme et la confiance à travers ce qui s'en vient.

God bless!