Bonjour tout le monde,
les résultats des derniers examens sont encourageants. Louis-Xavier n'a pas de séquelles de ses épisodes de pneumonie de l'automne passé. Nous avons diminuer son Lassix car il a fait un épisode de déshydratation assez sévère. Il va bien et nous allons commencer des suivis avec différents spécialistes pour observer et corriger les différents retards qui se sont installés depuis sa naissance. On parle de physiothérapie, psychothérapie, trouble du langage ....
Depuis un certain temps Boubou respire un peu plus rapidement, pourtant il ne semble pas avoir de grippe et/ou autres problèmes du genre, et son cœur va bien aussi alors nous supposons que sa croissance rapide en demande un peu plus au système. Les poumons doivent s'adapter. Nous allons voir lors des prochains tests d'ici quelques mois, si les poumons ont une croissance normale (le gauche a toujours eu un peu de misère a suivre).
Bonne journée a tous, profitez bien du printemps qui arrive. QDVB!
mardi 15 mars 2011
lundi 21 février 2011
21 Fevrier 2011
Hi!
Demain matin, Boubou va aller à l'hôpital avec Maman pour passer un taco. Il va falloir qu'il soit endormi par anesthésie car la dernière fois (le mois passé) l'examen n'a pas été complété car il refusait de demeurer immobile. Nous avons eu droit à un Boubou stone pour 2 jours sans obtenir quoi que ce soit de cette journée d'hôpital.
Lors de la dernière journée a l'hôpital il y a eu un test pour détecter si LX pouvait être malade de la fibrose kystique. Nous n'avons pas eu les résultats du test, donc nous supposons que le test est sorti normal. (À confirmer avec le pneumologue).
Le plus drainant dans toute cette histoire de test demain matin, c'est que le petit va se faire endormir pour 1 examen de 2 minutes. Ça va lui prendre 2 jours pour s'en remettre physiquement et des semaines pour ne plus en cauchemarder la nuit. Au moins après ca nous allons avoir une idée de l'état du lobe inférieur gauche de son poumon. Suite à cet examen, des décisions seront prisent conjointement entre la cardiologie et la pneumologie a savoir dans quelle direction on s'en va. (Chirurgie? Cathétérisme? Médicaments?) Nous allons aussi savoir si son état général s'est amélioré depuis la fin de l'année dernière. Sa pneumonie a durée longtemps et il a quand même pris quelques antibiotiques.
Le début de l'année est quand même très bien dans l'ensemble. Il grandit très bien, il mange avec appétit et parle de plus en plus.
Il a eu des évaluations dernièrement au niveau de son développement. Tel que nous l'avions anticipé, il a des retards au niveau du développement de certaines aptitudes physique (le temps passé au lit et les chirurgies a cœur ouvert ont fait en sortes qu'il a acquis moins de pratique sur certains muscles) Mais quelqu'un qui ne sait pas ou regarder n'en verrait rien, le potentiel d'adaptation humain est surprenant. Il va donc être suivi a la garderie et quelques fois a la maison. Nous avons des exercices a lui faire faire pour renforcer son coté gauche et sa motricité fine. Il va y avoir un travail a faire aussi au niveau de sa capacité a interagir avec ses pairs.
Plus de nouvelles dans le courant de la semaine. A+
QDVB.
Demain matin, Boubou va aller à l'hôpital avec Maman pour passer un taco. Il va falloir qu'il soit endormi par anesthésie car la dernière fois (le mois passé) l'examen n'a pas été complété car il refusait de demeurer immobile. Nous avons eu droit à un Boubou stone pour 2 jours sans obtenir quoi que ce soit de cette journée d'hôpital.
Lors de la dernière journée a l'hôpital il y a eu un test pour détecter si LX pouvait être malade de la fibrose kystique. Nous n'avons pas eu les résultats du test, donc nous supposons que le test est sorti normal. (À confirmer avec le pneumologue).
Le plus drainant dans toute cette histoire de test demain matin, c'est que le petit va se faire endormir pour 1 examen de 2 minutes. Ça va lui prendre 2 jours pour s'en remettre physiquement et des semaines pour ne plus en cauchemarder la nuit. Au moins après ca nous allons avoir une idée de l'état du lobe inférieur gauche de son poumon. Suite à cet examen, des décisions seront prisent conjointement entre la cardiologie et la pneumologie a savoir dans quelle direction on s'en va. (Chirurgie? Cathétérisme? Médicaments?) Nous allons aussi savoir si son état général s'est amélioré depuis la fin de l'année dernière. Sa pneumonie a durée longtemps et il a quand même pris quelques antibiotiques.
Le début de l'année est quand même très bien dans l'ensemble. Il grandit très bien, il mange avec appétit et parle de plus en plus.
Il a eu des évaluations dernièrement au niveau de son développement. Tel que nous l'avions anticipé, il a des retards au niveau du développement de certaines aptitudes physique (le temps passé au lit et les chirurgies a cœur ouvert ont fait en sortes qu'il a acquis moins de pratique sur certains muscles) Mais quelqu'un qui ne sait pas ou regarder n'en verrait rien, le potentiel d'adaptation humain est surprenant. Il va donc être suivi a la garderie et quelques fois a la maison. Nous avons des exercices a lui faire faire pour renforcer son coté gauche et sa motricité fine. Il va y avoir un travail a faire aussi au niveau de sa capacité a interagir avec ses pairs.
Plus de nouvelles dans le courant de la semaine. A+
QDVB.
vendredi 29 octobre 2010
Suivi ophtalmologie ..
Le rendez-vous de jeudi pm en ophtalmologie c'est bien déroulé (bien que beaucoup de pertes de temps --> 1 heure aller , 1h30 pour se faire dire que la guérison est en bonne voie et 1hoo retour). Le risque de problème avec son œil est écarté.
Donc pour l'instant, tout semble aller a merveille. Un des médecins de la pédiatrie de l'hôpital (CHUL) a appelé pour s'informer de la suite de la pneumonie de Louis-Xavier. Il va envoyer une prescription de radiographies par la poste pour vérifier si le dernier traitement a vraiment été efficace. Je me suis permis de mentionner que nous avons du aller consulter le médecin de famille pour avoir un antibiotique qui fonctionne pour Louis-Xavier après s'être fait prescrire un médicament qui ne fonctionne pas sur ti-gars, malgré le fait que nous l'ayons mentionné au médecin traitant. La prochaine fois ils vont peut-être se fier un peu plus a l'expérience que nous avons avec l'historique médicamenteuse de Boubou.
Quoi qu'il en soit, ca va bien pour l'instant.
QDVB!
Donc pour l'instant, tout semble aller a merveille. Un des médecins de la pédiatrie de l'hôpital (CHUL) a appelé pour s'informer de la suite de la pneumonie de Louis-Xavier. Il va envoyer une prescription de radiographies par la poste pour vérifier si le dernier traitement a vraiment été efficace. Je me suis permis de mentionner que nous avons du aller consulter le médecin de famille pour avoir un antibiotique qui fonctionne pour Louis-Xavier après s'être fait prescrire un médicament qui ne fonctionne pas sur ti-gars, malgré le fait que nous l'ayons mentionné au médecin traitant. La prochaine fois ils vont peut-être se fier un peu plus a l'expérience que nous avons avec l'historique médicamenteuse de Boubou.
Quoi qu'il en soit, ca va bien pour l'instant.
QDVB!
lundi 25 octobre 2010
Résultats rendez-vous ophtalmologie.
Ce matin, nous sommes aller a l'hôpital St-Sacrement pour vérifier l'état des yeux de Louis-Xavier suite a son incident d'hier. Nous avons été rassurés, son état n'est pas critique mais il devra être suivi dans les prochains jours. Il faut utiliser un antibiotique 4 fois par jour dans l'œil et je dois retourner a l'hôpital jeudi après-midi pour vérifier si la guérison se déroule bien et qu'il n'y pas présence d'infection. Bref beaucoup de pleurs et de va et viens a l'hôpital mais moins intense que les dernières fois.
Sur une autre note, tout semble bien aller pour l'instant chez LX, il ne semble pas récidiver du coté sombre de la pneumonie et sa respiration a un rythme plus normal que durant les dernières semaines. Nous le surveillons de près notre ti-gars.
QDVB!
Sur une autre note, tout semble bien aller pour l'instant chez LX, il ne semble pas récidiver du coté sombre de la pneumonie et sa respiration a un rythme plus normal que durant les dernières semaines. Nous le surveillons de près notre ti-gars.
QDVB!
dimanche 24 octobre 2010
Dimanche soir ....
Aujourd'hui, nous sommes aller rendre visite a mes parents. Nous avons eu du plaisir mais vers la fin, Louis-Xavier s'est cogné l'œil sur le coin de la table. Durant le retour et même a la maison pendant son sommeil, il se plaignait beaucoup de douleurs. Vers 22h30, Lanie a décidé de partir a l'hopital avec le petit. J'attend des nouvelles. Je vais ajouter les informations sur les résultats des que possible.
lundi 11 octobre 2010
Derniere nouvelle suivi état cardiaque.
Lors du rendez-vous du 7 octobre, nous avons eu le suivi de l'état de Louis-Xavier.
Son petit cœur semble bien aller malgré des pressions un peu haute. Son poumon (lui qui a été rebranché lors de la chirurgie de l'an passé) irrigue très bien dans la portion supérieure mais les veines dans la partie inférieure sont sténosées a quelques endroits différents. Après avoir fait leur télé conférence mensuelle avec d'autres hôpitaux, les cardiologues en sont venu a la conclusion qu'il faudrait attendre avant de faire quoi que ce soit. Éventuellement, il pourrait y avoir pose de tuteur dans certaines veines pulmonaires, mais ce choix pourrait condamner d'autres veines ( les veines ont plusieurs ramifications ). Peut-être que sa croissance pourrait éventuellement modifier l'irrigation du sang dans le poumon, ce qui éviterait peut-être la nécessite de faire une quelconque intervention. Quoi qu'il en soit, la chirurgie a cœur ouvert n'est plus une option qui est envisagée. (Soulagement parental total ici.) Son pacemaker a fait 80% du travail pendant la période estivale. C'est quand même mieux que la dernière fois. (Des petits gains d'une fois a l'autre, ca se prend bien.)
Présentement, il prends du lassix et de l'aspirine. Nous surveillons sont état général et nous gardons le contact avec l'hôpital en cas de besoin. Comme c'est la, le moral des troupes est bon et nous essayons de reprendre le dessus sur l'accumulation de fatigue des dernières années.
Merci a tout ceux qui nous soutiennent depuis le début. On vous aime!
QDVB!
Son petit cœur semble bien aller malgré des pressions un peu haute. Son poumon (lui qui a été rebranché lors de la chirurgie de l'an passé) irrigue très bien dans la portion supérieure mais les veines dans la partie inférieure sont sténosées a quelques endroits différents. Après avoir fait leur télé conférence mensuelle avec d'autres hôpitaux, les cardiologues en sont venu a la conclusion qu'il faudrait attendre avant de faire quoi que ce soit. Éventuellement, il pourrait y avoir pose de tuteur dans certaines veines pulmonaires, mais ce choix pourrait condamner d'autres veines ( les veines ont plusieurs ramifications ). Peut-être que sa croissance pourrait éventuellement modifier l'irrigation du sang dans le poumon, ce qui éviterait peut-être la nécessite de faire une quelconque intervention. Quoi qu'il en soit, la chirurgie a cœur ouvert n'est plus une option qui est envisagée. (Soulagement parental total ici.) Son pacemaker a fait 80% du travail pendant la période estivale. C'est quand même mieux que la dernière fois. (Des petits gains d'une fois a l'autre, ca se prend bien.)
Présentement, il prends du lassix et de l'aspirine. Nous surveillons sont état général et nous gardons le contact avec l'hôpital en cas de besoin. Comme c'est la, le moral des troupes est bon et nous essayons de reprendre le dessus sur l'accumulation de fatigue des dernières années.
Merci a tout ceux qui nous soutiennent depuis le début. On vous aime!
QDVB!
Pneumonie or not pneumonie.
La derniere fois, je vous ai parler de la pneumonie de ti-gars. Le traitement utilisé (un dérivé du cefzil) n'a pas fonctionné. Nous avons donc du aller voir le médecin de famille pour obtenir un autre antibiotique (du biaxin). Son état ne c'est pas vraiment amélioré. Il y a ajout d'otites, de sinusite et autres "ites" Nous souhaitons que le traitement soit efficace cette fois-ci.
A suivre ......
A suivre ......
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