Montage photo par Lanie.

Quelque part avant Noel 2020

Nous approchons de Noel. Çà va être notre deuxième Noel sans LX. L'an passé, nous n'avons pas décoré la maison. L'absence de ti-gars nous faisait trop mal. Nous avons quand même décidé de commencer une nouvelle tradition avec les filles ( les 2 grandes soeurs ). Nous avons loué un chalet pour une fin de semaine et nous y avons passé du bon temps avec les filles et leurs conjoints. La tradition va prendre une pause cette année... covid oblige! Les prochains posts ne seront pas en ordre chronologiques. Je vais partager les évènements des dernières années comme çà va me revenir.

Boubou et les bébés chats

Nouvelles en vrac.

Bonjour tout le monde,

certaines personnes m'ont fait remarquer que je ne tenais pas mon blog assez à jour... Je vais corriger mes lacunes des dernières semaines.

Donc, comme tout le monde le sais, Louis-Xavier prends du Lanoxin comme cardiotonique depuis la mi-novembre. Malgré la prise du médicament, sa situation bien que stable n'étais pas optimale. Nous avons eu à aller à l’hôpital pour essayer de trouver le bobo.

Il y a une couple de semaine, il a porté un moniteur cardiaque portatif pour une période de 48 heures. Nous avons noté ses activités aux heures précises pour compléter le tableau. Suite aux observations, il a été décidé de modifier les ajustements de son pacemaker pour des réactions plus agressives. En effet, il semblerait que les ajustements antérieurs ne suivaient pas les efforts de Boubou. Depuis cette correction, il va vraiment mieux, il arrive même à suivre les autres enfants dans leurs jeux, alors qu'il demeurait à l'écart avant.

Avec les ajustements mieux adaptés du pacemaker et la prise du Lanoxin, il semble que ti-gars soit dans une bonne période présentement. en fait si la tendance se maintient, nous allons peut-être même éviter le cathétérisme prévu au mois de septembre qui s'en vient.

Depuis l'an passé, LX est suivi en physiothérapie et en orthophonie (au privé) pour qu'il puisse rattraper les retards acquis. Nous avons eu des nouvelles du CRDP et les traitements pour l'ergothérapie, l'ortho et la physio devraient commencer au mois de mars. Le but est bien sur de permettre à ti-gars d'être au même niveau que les autres enfants lors de la rentrée scolaire. (Oui oui .. déjà) Mais çà va quand même être hard, Louis-Xavier va être le bébé de la classe. Il va avoir 4 ans en commençant la maternelle. ( Le désavantage d'être trop pressé de venir au monde .. )

Finalement, pour résumé, il semble que nous sommes dans une meilleure période que le temps des fêtes. Papa contrôle un peu mieux son diabète et Maman passe plusieurs tests pour trouver le problème qu'elle a à la tête. (Sa commotion d'il y a 1 an a laissé des séquelles). Les filles vont très bien et obtiennent des bonnes notes à l'école (dans presque toutes les matières..).

QDVB!

Dernier examen

Bonjour à tous.

Hier, Louis-Xavier a eu une vérification de pacemaker et une échographie cardiaque. Depuis un bout de temps, il est fatigué et semble incapable de fournir des efforts de longue durée. Nous avons maintenant une idée du pourquoi. Son cœur a tendance à avoir un rythme jonctionnel plutôt que sinusal.Pour tenter de palier au probleme, les ajustements de son pacemaker ont été modifiés et il va devoir prendre un nouveau médicament: le Lanoxin sous forme liquide (présentement back order chez tous les fournisseurs). Le seul a en avoir est un des fournisseurs de chez Pharmaprix. Il faut leur en faire transférer à la succursale du Boulevard 4 Bourgeois. Il devrait arriver demain. C'est assez urgent de commencer le plus tot possible pour corriger la forme d'arythmie cardiaque qu'a développer Louis-Xavier.

Je vous donne plus de détails prochainement.

God bless!

Photos

Allo tout le monde.

Bonjour à tous.

Comme plusieurs d'entre vous ont demandé d'avoir des nouvelles plus fréquemment, je vais me discipliner un peu et recommencer à publier les nouvelles de Boubou et de sa tribu.

Louis-Xavier a beaucoup grandi cet été. Dans l'ensemble son état physique est acceptable. Il respire plus vite que les autres amis et s'essouffle facilement. Il a fallu recommencer le Lassix (son diurétique) car son état semblait se détériorer depuis quelques jours. Il semble avoir un peu d'eau sur les poumons. Quelques jours ont suffi pour enlever l'enflure. Lanie a été faire un tour en cardiologie lundi passé et il y a été déterminé que nous devrons y retourner lundi prochain.

Plus de nouvelles à suivre...