Fin Aout

Aujourd'hui c'est la rentrée scolaire.

Ti-gars a pleuré en se retrouvant seul avec papa ce matin. Maman est allé avec les filles a l'école pour voir a quoi ca ressemble cette école la.

Depuis quelques jours, Louis-Xavier pleure aux 2 heures toute la nuit. Ca scrap nos nuits de sommeil. Ce matin il saignait du nez sans s'etre frappé a nulle part. On se demande si c'est pas a la suite des nombreuses fois ou il s'est cogné le coco ou bien si son petit coeur est en difficulté. Nous allons aller au CLSC pour le faire vérifier. Il a un suivi hebdomadaire par une infirmiere et a date tout semble quand meme sous controle a part le fait qu'il respire vite.

Louis-Xavier a renoué avec son Winnie the pooh qu'on lui avait acheter pour son premier noel. Il l'appelle bébé et commence a le trinballer un peu partout.

Le cathéterisme de ti-gars s'en vient alors les nouvelles vont recommencées sur le blog.

Bonne fin d'été et n'oubliez pas de toujours prier.

Merci d'etre la pour nous!

God bless!

Mardi matin

Nous avons eu un appel du docteur Chetaille hier,

le cathéterisme ne pourra pas avoir lieu au mois d'aout car c'est impossible de reunir toute l'équipe médicale concernée avant la mi-septembre. Le chirurgien va assister au cathé pour voir l'état du blocage veineux. Il va alors décider si une operation est dans le domaine du possible. Si l'opération semble trop risquée, le tuteur va etre installé et Louis-Xavier va s'oxygener sur un poumon pour le reste de ses jours. Mais si l'opération semble réalisable, elle sera prévue quelque part en octobre (nous souhaitons que cela ne soit pas en meme temps que la fete a Lanie car la derniere fois, ca a été l'horreur). Si LX va en chirurgie on parle d'une probabilité 50-50. Ca reussit avec complications certaines ou il part au ciel. L'épée de Damocles du stress ressenti actuellement nous ronge..

Continuez de prier pour nous SVP!

On vous aime. God bless!

Derniere nouvelles..

Nous avons été moi et Lanie, faire passer un ECG et une échographie cardiaque a ti-gars aujourd'hui. A date, ca va tres bien, les médicaments n'ont pas été diminués et nous avons discuter de ce qui s'en vient.

Fin Aout, cathéterisme en profondeur pour voir l'état des veines pulmonaires bloquées et aussi la sténose de l'artere pulmonaire. Pendant cette intervention, il sera déterminé d'installer un tuteur dans son artere et ainsi, éviter la chirurgie, du moins a moyen terme. Si les pressions dans le coeur et dans son artere ne plaisent pas du tout aux docteurs, alors il y aura chirgie a coeur ouvert probablement en septembre. Il y aurait aussi pose du tuteur en meme temps. A date, l'équipe médicale est encouragée par les progres de Louis-Xavier.

C'est a la fin aout que nous allons savoir comment ca va tourner réellement. Nous remercions Dieu de nous avoir laisser ti-gars avec nous autres cet été. Priez pour que ca dure. On l'aime notre petite crapule. (Avec ses petits bobos a grandeur.. explorateur et casse-cou)

Prenez soin de vous et prenez le temps de dire a ceux que vous aimer ce que vous ressentez. La vie passe vite et peut cesser maintenant. Il ne faut pas que vous vous laissiez l'opportunité de passer en mode j'aurais dont du .... Pensez-y!

God bless!

La journée de mercredi...

Hier, Louis-Xavier a décider de bien nous faire commencer la journée. Il sautait sur le lit d'Abigael, il est tombé et s'est ouvert le coco. Maman est allée au chul lui faire subir une petite scéance de points de suture. Il a fait ca comme un champion. Nous avons remarqué que ti-gars a moins d'équilibre depuis qu'il prend de la cordarone. Il a commencé une belle collection de "poques" tout le tour de la tete. Le métier rentre mais c'est pas facile.

Louis-Xavier va avoir un ecg et une échographie cardiaque demain pour voir si tout va bien.

Prenez soin de vous et bonne journée.

God bless!

Mardi 20h30

La visite de controle au chul s'est bien passée. Le coeur de Louis-Xavier est stable et il sature bien au niveau de son oxygenation. Sa quantité de Lasix (diurétique) a été diminuée. Ses doses vont etre un peu moins agressives car tout semble correct au niveau de l'eau sur les poumons et le docteur veux éviter de déshydrater ti-gars.

Le prochain controle va avoir lieu le 30 juillet. Le cathéterisme est toujours prévu pour la mi-Aout. C'est là que nous allons savoir l'état dans lequel LX est rendu. La décision de poser un tuteur ou d'aller en chirurgie et pose du tuteur va etre prise a ce moment la.

Priez pour que ca continue de s'améliorer.

Merci! God bless!

Mardi 10h20 am

Ca fait longtemps que je n'ai pas écrit. A date, Louis-Xavier va bien. Cet apres-midi c'est papa qui va aller au rendez-vous pour le suivi au chul avec ti-gars. Maman a un rendez-vous en meme temps. C'est juste un suivi aujourd'hui. J'espere que tout est sous controle. Je ne ressent pas le besoin de camper a l'hopital ce soir.

Je vais faire un résumé du rendez-vous plus tard aujourd'hui.

God bless!

Lundi midi

Allo,

Nous n'avons pas beaucoup de nouveau. Le coeur de Louis-Xavier est stable grace a la cordarone (un médicament qui stabilise ses fréquences cardiaques). Nous avons une visite hebdomadaire pour vérifier si tout va bien. Il va y avoir un cathéterisme de fait vers la fin du mois d'aout. Je ne sais pas encore si c'est juste pour vérifier l'état de ses veines et arteres, ou bien pour poser un tuteur dans son artere pulmonaire qui est sténosée. La chirurgie demeure la probabilité numéro 1. (Eurk!)

Ici tout va bien, nous sortons du rush des boites. Nous commencons a installer des accesoires et a nous préparer a peinturer.

Passez tous une bonne semaine et n'oubliez pas de prier! ;-)

Alex